[お好みワイドひろしま] 難病『レット症候群』を知っていますか？“子どもが歩けない 話せない”患者の家族同士が支えるアプリとは | NHK


エピソードタイトル: [お好みワイドひろしま] 難病『レット症候群』を知っていますか？“子どもが歩けない 話せない”患者の家族同士が支えるアプリとは | NHK
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説明: お好みワイドひろしま http://nhk.jp/okonomi-hiroshima?cid=dchk-yt-2111-84 「車の中でママと呼んでくれたのが最後でした」。 取材に応じてくれた河野奈緒子さんは娘の心結さんが1歳半の頃から成長が遅いと感じていたと言います。 3歳の頃には一度覚えた言葉を話さなくなりました。 病院や支援施設に何度も通い相談してきましたが、原因はわからず、心配で悩み続ける日々を過ごしていました。 そして4歳の時に「レット症候群」という診断を受け、治療法のない重い病気であることにショックをうけました。 河野さんはレット症候群のことを多くの人に知ってもらい支援する環境を少しでも整えたいと話しています。 ＜レット症候群とは＞ 遺伝子の異常により生後6ヶ月から1歳半までの主に女の子に発症する病気です。 言葉が話せなくなったり、1人で歩くことが出来なくなったりするなど、成長と共に運動機能の低下が起こります。 国の難病に指定されていて、日本にはおよそ1000人の患者がいると推定されています。 【放送情報】 NHK 総合 毎週（月～金）午後 6：10～ ※広島県域 お好みワイドひろしま http://nhk.jp/okonomi-hiroshima?cid=dchk-yt-2111-84 「あなたのギモン、“お好み”が答えます」 きょうの広島、あすの広島がみえるニュースや話題を、いち早く、深く掘り下げてお伝えします。そして、視聴者の皆さんからの疑問・質問を、番組スタッフが調べてお答えします。


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